Danas je u sali za edukacije JZU Dom zdravlja Zvornik, u organizaciji Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske, predstavljen Program za rijetke bolesti u Republici Srpskoj za period 2022-2024 godine zdravstvenim radnicima regije Birač.
Pored zaposlenih u JZU Dom Zdravlja Zvornik, predavanju su prisustvovali i predstavnici JZU Bolnica Zvornik, JZU Dom zdravlja Bratunac, JZU Dom zdravlja Srebrenica, JZU Dom zdravlja Šekovići i Instituta za populaciju i razvoj (IPD) iz Sarajeva.
Milan Latinović, pomoćnik ministra u Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske istakao je da su Programom za rijetke bolesti u Republici Srpskoj definisani strateški pravci djelovanja sa ciljem unapređenja zdravstvene zaštite i kvaliteta života oboljelih od rijetkih bolesti.
Rijetke bolesti predstavljaju izuzetno heterogenu grupu oboljenja čija je zajednička karakteristika mala učestalost u opštoj populaciji. Prema definiciji Evropske komisije rijetke bolesti su one bolesti koje pogađaju manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Unutar same grupe, postoje i vrlo rijetke bolesti koje pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili čak i manje. Iako su pojedinačno rijetke, s obzirom na to da se radi o različitim oboljenjima (između 6.000 i 7.000 oboljenja), njihova ukupna učestalost u opštoj populaciji i uticaj na morbiditet, mortalitet i kvalitet života stanovništva su veliki.
U Republici Srpskoj ima više od 800 pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti sa 20 različitih dijagnoza. Iako su različite etiologije, uzrasta u kom se javljaju, toka, kliničkih karakteristika, težine i populacije koja je zahvaćena, rijetke bolesti imaju mnoga zajednička obilježja zbog čega ih u okviru sistema zdravstvene zaštite treba posmatrati kao jedinstvenu cjelinu. Osnovne zajedničke karakteristike rijetkih bolesti su kasna i komplikovana dijagnostika, neujednačenost i složenost samog liječenja, zdravstvene njege i pružanja zdravstvenih usluga toj kategoriji pacijenata.
Bogdrana Bodiroga, zamjenik direktora JZU Dom zdravlja Zvornik izrazila je zadovoljstvo što je Dom zdravlja domaćin prezentacije ovog projekta koji je od velikog značaja za oboljelih od rijetkih bolesti te istakla značaj saradnje svih nivoa zdravstvene zaštite u prevenciji, dijagnostici, liječenju i rehabilitaciji oboljelih od rijetkih bolesti.